Επιβάρυνση περιθαλπόντων ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας στην πόλη του Ηρακλείου.
Φόρτωση...
Ημερομηνία
2024-08-27
Τίτλος Εφημερίδας
Περιοδικό ISSN
Τίτλος τόμου
Εκδότης
ΕΛΜΕΠΑ, Σχολή Επιστημών Υγείας (ΣΕΥ), Τμήμα Κοινωνικής Εργασίας
Επιβλέπων
Περίληψη
Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣκΠ) είναι μια χρόνια νευρολογική νόσος η οποία εμφανίζεται
συνήθως σε νεαρά ενήλικα άτομα που βρίσκονται στην παραγωγική τους ηλικία. Παρουσιάζεται με
μεγαλύτερη συχνότητα σε ευρωπαϊκές χώρες και είναι από τις πιο συνήθεις νευρολογικές παθήσεις.
Τα άτομα της οικογένειας καλούνται να φροντίσουν το άτομο που νοσεί και έρχονται αντιμέτωποι με
αυτή την δύσκολη διαδικασία, διαδραματίζοντας ζωτικό ρόλο σε όλη την πορεία της υγείας του
ασθενούς. Οι ασθενείς με ΣκΠ εξαρτώνται περισσότερο από τη φροντίδα των άλλων, η οποία είναι
μια σωματικά, συναισθηματικά και οικονομικά απαιτητική εργασία, που προκαλεί υψηλή
επιβάρυνση στους φροντιστές τους.
Η παρούσα εργασία έχει ως σκοπό την διερεύνηση της επιβάρυνσης των φροντιστών ασθενών
με σκλήρυνση κατά πλάκας στην πόλη του Ηρακλείου. Η μελέτη ήταν ποσοτική με βασικό εργαλείο
της τα ερωτηματολόγια. Ο πληθυσμός μελέτης αποτελείται από ένα δείγμα 30 φροντιστών όπου
αντλήθηκαν από το Σωματείο της Ελληνικής Εταιρείας για την Σκλήρυνση κατά Πλάκας στο
Ηράκλειο, αλλά και από ιδιωτικά ιατρεία της πόλης. Οι συμμετέχοντες στην έρευνα ήταν πλήρως
ενημερωμένοι για την ανωνυμία της έρευνας και την χρήση δεδομένων αποκλειστικά για ακαδημαϊκό
σκοπό. Χρησιμοποιήθηκε η κλίμακα «Burden Interview» (Zarit et al, 1980) για την εκτίμηση της
επιβάρυνσης του φροντιστή.
Η πλειονότητα των φροντιστών ήταν έγγαμες γυναίκες, 51-61 έτη με μέτρια οικονομική
κατάσταση. Οι περισσότερες είχαν αναλάβει την φροντίδα των συζύγων τους που νοσούν με
Σκλήρυνση κατά Πλάκας, οι οποίοι κατά πλειοψηφία είναι περιπατητικοί. Οι συμμετέχοντες
απέκτησαν γνώση για την ασθένεια μετά από δική τους αναζήτηση και δεν είχαν δεχτεί κάποια
εκπαίδευση για τον χειρισμό των συμπτωμάτων της ασθένειας και την ποιοτικότερη φροντίδα των
ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση. Η συντριπτική πλειοψηφία των συμμετεχόντων αισθάνονταν πως
δεν είναι αρκετή η φροντίδα που παρέχουν και παρουσιάζουν μέτρια επιβάρυνση.
Η παρούσα μελέτη επιβεβαιώνει την ανάγκη ενδυνάμωσης των φροντιστών ασθενών με
Σκλήρυνση κατά Πλάκας ώστε να ελαχιστοποιηθεί η επιβάρυνση που βιώνουν με διάφορες
στρατηγικές κοινωνικής πολιτικής. Θα ήταν πολύ αποτελεσματική η δημιουργία ομάδων
ψυχοκοινωνικής στήριξης για τους φροντιστές αλλά και δομές ημερήσιας φροντίδας των ασθενών
6
που θα αποφορτίσουν τους περιθάλποντες τους, δημιουργώντας τους χώρο και χρόνο ώστε να
ελαχιστοποιηθεί το βάρος που επιφέρει η φροντίδα.
Multiple Sclerosis is a chronic neurological disease that usually occurs in young adults who are in their productive years. It occurs more frequently in European countries and is one of the most common neurological diseases. Family members are called upon to care for the sick person and face this difficult process, playing a vital role throughout the patient's health journey. Multiple sclerosis patients are more dependent on caring for others, which is a physically, emotionally and financially demanding job, which causes a high burden on their caregivers. The aim of this study is to investigate the burden of caregivers of patients with Multiple Sclerosis in the City of Heraklion. The study was qualitative with questionnaires as its main tool. The study population consisted of a sample of 30 caregivers drawn from the Hellenic Society for Multiple Sclerosis in Heraklion and from private clinics in the city. The research participants were fully informed about the anonymity of the research and the use of data exclusively for academic purposes. The Burden Interview scale (Zarit et al, 1980) was used to assess caregiver burden. The majority of the caregivers were married women, 51-61 years old with a moderate economic status. Most of them had taken care of their spouses who have MS and the majority of them are ambulatory. The participants acquired knowledge about the disease after their own search and had not received any training on how to manage the symptoms of the disease and provide better quality care for patients with MS. The vast majority of participants felt that the care they provide is not enough and they present a moderate burden. The present study confirms the need to empower caregivers of MS patients to minimize the burden they experience with various social policy strategies. It would be very effective to create psychosocial support groups for caregivers as well as day care structures for patients that would relieve their caregivers, creating space and time for them to minimize the burden of care.
Multiple Sclerosis is a chronic neurological disease that usually occurs in young adults who are in their productive years. It occurs more frequently in European countries and is one of the most common neurological diseases. Family members are called upon to care for the sick person and face this difficult process, playing a vital role throughout the patient's health journey. Multiple sclerosis patients are more dependent on caring for others, which is a physically, emotionally and financially demanding job, which causes a high burden on their caregivers. The aim of this study is to investigate the burden of caregivers of patients with Multiple Sclerosis in the City of Heraklion. The study was qualitative with questionnaires as its main tool. The study population consisted of a sample of 30 caregivers drawn from the Hellenic Society for Multiple Sclerosis in Heraklion and from private clinics in the city. The research participants were fully informed about the anonymity of the research and the use of data exclusively for academic purposes. The Burden Interview scale (Zarit et al, 1980) was used to assess caregiver burden. The majority of the caregivers were married women, 51-61 years old with a moderate economic status. Most of them had taken care of their spouses who have MS and the majority of them are ambulatory. The participants acquired knowledge about the disease after their own search and had not received any training on how to manage the symptoms of the disease and provide better quality care for patients with MS. The vast majority of participants felt that the care they provide is not enough and they present a moderate burden. The present study confirms the need to empower caregivers of MS patients to minimize the burden they experience with various social policy strategies. It would be very effective to create psychosocial support groups for caregivers as well as day care structures for patients that would relieve their caregivers, creating space and time for them to minimize the burden of care.
Περιγραφή
Λέξεις-κλειδιά
Σκλήρυνση κατά πλάκας, Φροντιστής, Επιβάρυνση, Multiple sclerosis, Caregiver, Burden