Η εκτίμηση της ποιότητας ζωής οικογενειών παιδιών και εφήβων που πάσχουν από διαταραχές αυτιστικού φάσματος και ο ρόλος της εκπαίδευσης των γονέων
Loading...
Date
2026-05-29
Journal Title
Journal ISSN
Volume Title
Publisher
ΕΛΜΕΠΑ, Σχολή Επιστημών Υγείας (ΣΕΥ), Τμήμα Κοινωνικής Εργασίας
Advisor
Abstract
Ο ορισμός του αυτισμού χρησιμοποιήθηκε για πρώτη φορά το 1911 από τον ψυχίατρο Eugen Bleuler με σκοπό την περιγραφή των κοινωνικών και επικοινωνιακών δυσκολιών των ατόμων που πάσχουν από αυτισμό. Έκτοτε αποτελεί ένα πεδίο για το οποίο γίνεται σημαντική προσπάθεια για την απόκτηση περαιτέρω γνώσεων είτε από εκπαιδευτικούς γενικής αγωγής είτε από εκπαιδευτικούς ειδικής αγωγής. Ωστόσο, από την διάγνωση έως την ενσωμάτωση και την ένταξη των ατόμων στο φάσμα του αυτισμού μεσολαβεί μια δύσκολη διαδικασία, ειδικά στην χώρα μας.
Η εκπαίδευση των ατόμων στο φάσμα του αυτισμού αλλά και των οικογενειών τους είναι μια σημαντική συνθήκη η οποία είναι απαραίτητη για την υγιή ανάπτυξη του παιδιού αλλά και την ψυχική ευημερία των γονιών και της οικογένειας σαν σύνολο. Είναι σημαντικό η κοινωνία να αντιληφθεί την σημαντικότητα της εκπαίδευσης των γονέων στην συνολική υγεία του παιδιού στο φάσμα του αυτισμού. Μία κοινωνία προσαρμοσμένη στον αυτισμό είναι απαραίτητο να διασφαλίσει το μέλλον των ατόμων στο φάσμα του αυτισμού.
Η πτυχιακή μας εργασία με τίτλο: «Η εκτίμηση της ποιότητας ζωής οικογενειών παιδιών και εφήβων που πάσχουν από διαταραχές αυτιστικού φάσματος και ο ρόλος της εκπαίδευσης των γονέων», έχει στόχο την διερεύνηση της ποιότητας ζωής των οικογενειών παιδιών και εφήβων που πάσχουν από διαταραχές αυτιστικού φάσματος και του ρόλου/αντίκτυπου της εκπαίδευσης των γονέων για την βελτίωση της ποιότητας ζωής τόσο των παιδιών/εφήβων αλλά και των οικογενειών. Επιπλέον στόχοι είναι η κατανόηση της ανάγκης για δημιουργία περαιτέρω εκπαιδευτικών προγραμμάτων προς τους γονείς και η αναγνώριση της σημαντικότητάς τους.
Η εργασία χωρίζεται σε 2 μέρη, το θεωρητικό και το ερευνητικό. Το πρώτο μέρος χωρίζεται σε 2 κεφάλαια. Το πρώτο κεφάλαιο αναφέρεται στο θεωρητικό υπόβαθρο, στην φύση και τους ορισμούς του αυτισμού και τα χαρακτηριστικά των ατόμων στο φάσμα του αυτισμού. Στο δεύτερο κεφάλαιο παρουσιάζεται η ποιότητα ζωής των οικογενειών στο φάσμα του αυτισμού και η σημαντικότητα της εκπαίδευσης των γονέων στην σωστή και υγιή ανάπτυξη του παιδιού. Το δεύτερο μέρος της εργασίας είναι το ερευνητικό, όπου παρουσιάζονται οι απόψεις των γονέων που έχουν παιδιά που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού σχετικά με την ποιότητα ζωής τους και την σημαντικότητα της εκπαίδευσης και της σωστής ενημέρωσης για τον αυτισμό.
Πραγματοποιήθηκαν συνολικά οκτώ (8) συνεντεύξεις με μητέρες στο φάσμα του αυτισμού. Για την ανάλυση των αποτελεσμάτων χρησιμοποιήσαμε την μέθοδο της θεματικής ανάλυσης. Τα ευρήματα έδειξαν πως το κύριο πρόβλημα των οικογενειών που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού είναι η αδιαφορία του κράτους και η έλλειψη κρατικών δομών. Οι οικογένειες βιώνουν ένα αίσθημα εγκατάλειψης, καθώς αναγκάζονται να υποκαταστήσουν τις κρατικές ελλείψεις με ιδιωτικούς πόρους, οδηγούμενοι σε οικονομική εξάντληση. Αναφέρθηκε επίσης η αβεβαιότητα για το μέλλον από όλες τις μητέρες, επιβεβαιώνοντας για ακόμα μια φορά την απουσία των κρατικών παροχών και την έλλειψη δομών.
The definition of autism was first used in 1911 by psychiatrist Eugen Bleuler to describe the social and communication difficulties of individuals on the autism spectrum. Since then, it has become a field of significant study, with both general and special education teachers striving to acquire deeper knowledge. However, the journey from diagnosis to the integration and inclusion of individuals on the spectrum remains a difficult process, particularly in our country. The education of both individuals on the autism spectrum and their families is a vital condition, essential for the child’s healthy development and the psychological well-being of the parents and the family as a whole. It is crucial for society to recognize the importance of parental education in the overall health of a child on the spectrum. An autism-aware society must ensure a secure future for these individuals. Our thesis, titled "Assessing the Quality of Life of Families of Children and Adolescents with Autism Spectrum Disorders and the Role of Parental Education," aims to investigate the quality of life of these families and the impact of parental education on improving the well-being of both the children/adolescents and their families. Additional objectives include understanding the need for further educational programs for parents and recognizing their overall significance. The study is divided into two parts: the theoretical and the research part. The first part consists of two chapters. The first chapter covers the theoretical background, the nature and definitions of autism, and the characteristics of individuals on the spectrum. The second chapter presents the quality of life of families and the importance of parental education for the child's healthy development. The second part presents the research findings, reflecting the views of parents of children on the spectrum regarding their quality of life and the importance of being properly informed and educated about autism. A total of eight (8) interviews were conducted with mothers of children on the autism spectrum. For the analysis of the results, the method of thematic analysis was employed. The findings indicated that the primary challenge for these families is state indifference and the lack of public infrastructure. Families experience a sense of abandonment, as they are forced to compensate for state deficiencies using private resources, leading to financial exhaustion. Furthermore, all mothers expressed deep uncertainty about the future, further confirming the lack of state provisions and essential structures.
The definition of autism was first used in 1911 by psychiatrist Eugen Bleuler to describe the social and communication difficulties of individuals on the autism spectrum. Since then, it has become a field of significant study, with both general and special education teachers striving to acquire deeper knowledge. However, the journey from diagnosis to the integration and inclusion of individuals on the spectrum remains a difficult process, particularly in our country. The education of both individuals on the autism spectrum and their families is a vital condition, essential for the child’s healthy development and the psychological well-being of the parents and the family as a whole. It is crucial for society to recognize the importance of parental education in the overall health of a child on the spectrum. An autism-aware society must ensure a secure future for these individuals. Our thesis, titled "Assessing the Quality of Life of Families of Children and Adolescents with Autism Spectrum Disorders and the Role of Parental Education," aims to investigate the quality of life of these families and the impact of parental education on improving the well-being of both the children/adolescents and their families. Additional objectives include understanding the need for further educational programs for parents and recognizing their overall significance. The study is divided into two parts: the theoretical and the research part. The first part consists of two chapters. The first chapter covers the theoretical background, the nature and definitions of autism, and the characteristics of individuals on the spectrum. The second chapter presents the quality of life of families and the importance of parental education for the child's healthy development. The second part presents the research findings, reflecting the views of parents of children on the spectrum regarding their quality of life and the importance of being properly informed and educated about autism. A total of eight (8) interviews were conducted with mothers of children on the autism spectrum. For the analysis of the results, the method of thematic analysis was employed. The findings indicated that the primary challenge for these families is state indifference and the lack of public infrastructure. Families experience a sense of abandonment, as they are forced to compensate for state deficiencies using private resources, leading to financial exhaustion. Furthermore, all mothers expressed deep uncertainty about the future, further confirming the lack of state provisions and essential structures.
Description
Keywords
Διαταραχή αυτιστικού φάσματος, Ποιότητα ζωής, Γονείς, Εκπαίδευση, Autism spectrum disorder, Quality of life, Parents, Education